Elena Desserich

Cuando esos locos bajitos te tocan la fibra, verdaderamente te rompen y te asombran.

Brooke y Keith Desserich, una pareja estadounidense que rondaba la treintena, recibieron una mala noticia cuando Elena tenía cinco años y su hermana Grace, cuatro. Elena estaba afectada por un gliobastoma difuso, un agresivo y raro tumor cerebral. Elena murió en agosto de 2.007 a los seis años de edad.

Le dieron 135 días de vida. Vivió 121 días adicionales.
Elena fue entendiendo que, cada día que pasaba, era un regalo divino, por lo que ideó una lista de todas las cosas que quería y podía hacer todavía: nadar con delfines, hacer esquí acuático, conducir un coche… Un día, un deseo…
Durante estos 255 días empezó a escribir notas de cariño para sus familiares y hasta para su macota preferida, un perro chihuahua. Junto con mensajes de "os quiero", la pequeña llenó folios de flores, corazones y otros dibujos. Los últimos nueve meses de vida los dedicó a buscar los escondites perfectos para sus mensajes personales.
Con el paso del tiempo iba perdiendo sensibilidad y movilidad en distintas partes de su cuerpo , incluido el habla, con lo que las actividades más físicas de su lista de deseos pasaban a un segundo plano. Sus manos fueron las últimas en desobedecer a su maltrecho cerebro; por lo que entonces se dedicó a pintar, a pintar,… y a escribir.

Después de su muerte, sus padres fueron encontrando las notas y dibujos que ella les había dejado escondidos en los rincones más insospechados de su casa (dentro de una taza, entre las páginas de un libro,...). Y empezaron a recopilarlas para enseñárselas algún día a su hermana pequeña. Al principio las colgaron en una página web familiar, como tributo a la pequeña. Pronto empezaron a recibir mensajes de desconocidos que había visto y leído las notas.



Cuando ya tenían tres cajas llenas de mensajes, a los dos años de su muerte, decidieron darle forma de libro: "Notes left behind" (Notas que dejó atrás), cuyos beneficios serán destinados a una fundación creada por los Desserich tras la muerte de Elena dedicada a la lucha contra el cáncer pediátrico y bautizada "The Cure Stars Now" (La Cura Empieza Ahora).

Sus padres consideran estas páginas un tributo a la pequeña y un mensaje de humildad y de lucha en los momentos finales. Ellos mismos reconocen esa batalla interna entre la aceptación de lo inevitable y su impulso por tratar de hacer algo para evitarlo. "Odio pensar que sabía que iba a morir, pero creo que así era".
"Creo sus pinturas era una forma de decirnos que todo iba bien".
Ambos temen el momento en que dejen de encontrar más dibujos de Elena. "Cada vez que lo hacemos es como si nos abrazase". Cada uno de ellos lleva en la cartera una nota sin abrir. "Es una forma de guardar su último mensaje".

Adaptado de María Valerio para El Mundo, especial Medicina del jueves 26 de noviembre de 2.009 y complementado con algún dato sacado de páginas web que no referenció pues tenían comentarios plenamente fuera de todo y no estaban censurados.